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mardi, 16 novembre 2010 00:00

Vivre avec un enfant trisomique

Vivre avec la maladie de son enfant trisomique constitue un choc. Le parent se retrouve confronté à une réalité bien différente de celle souhaitée. Comment se préparer  et guider son enfant handicapé? Ce sentiment d’impuissance provoque souvent le déni, un choc douloureux et de la culpabilité.

Il faut donc rebâtir ses capacités, s’organiser, assumer de nouvelles responsabilités, penser à l’éducation et réfléchir aux difficultés que l’on va rencontrer. Pour apprendre à vivre avec son enfant malade, il suffit de bien connaître le handicap, les causes et les conséquences de la trisomie. L’intégration en milieu scolaire se doit d’être bien préparée et l’adaptation du matériel scolaire et de l’environnement doit tenir compte des besoins. Donc, il est important d’expliquer ses actions, de développer des habiletés sociales, varier le matériel éducatif ou l’aménagement et de collaborer avec l’équipe scolaire, éducative et médicale.   Il faut axer ses interventions par la stimulation d’activités concrètes comme la manipulation et la compréhension de l’écrit ou des messages verbaux ainsi que sur la notion temporelle.
Ces enfants peuvent très bien fonctionner dans des écoles pour tous où sont aménagées des classes spécialisées avec des enseignants spécialisés permettant le contact avec les autres enfants. Le dépistage précoce des autres troubles associés est nécessaire pour entamer des traitements préventifs. La prise en charge devient donc pluridisciplinaire et est poursuivie tout au long du parcours scolaire. La kinésithérapie peut augmenter le tonus musculaire et le développement neuromoteur ainsi que la consultation d’une orthophoniste peut aider à soutenir le langage. D’ailleurs, la psychomotricité favorise les interactions physiques et émotionnelles avec son environnement comme apprendre le schéma corporel ou l’autorégulation.
Ces enfants peuvent démontrer des difficultés telles qu’une certaine lenteur d’exécution au niveau des consignes et à produire une réponse. Ils peuvent aussi avoir des problèmes d’inhibition, une mauvaise compréhension de consignes complexes et des difficultés de capacités de mémoire à court terme. Il est donc important de segmenter les consignes et de les faire une à la fois. Le niveau d’acquisition de la lecture sera différent et la mise en place d’un tutorat en classe ou l’accompagnement d’un adulte est à privilégier. Il est nécessaire d’établir un plan de services personnalisés ou de scolarisation. Entre autres, l’enfant trisomique va souvent se servir du contexte pour comprendre le monde extérieur. Il agit par imitation. Les rituels de classe, les activités de motricité fine, les séances de rééducation, le graphisme et les pictogrammes peuvent faciliter les apprentissages. La mise en place de dispositifs d’accompagnement ainsi que les prises en charge adaptées en fonction de ses compétences, capacités sociales et adaptatives favorisent leur insertion sociale et contribue à augmenter leur espérance de vie.

Marie-Josée Lépine

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